अपने मरते हुए बेटे के लिए आशा: चीन में एक पिता द्वारा अपने दो साल के बेटे को बचाने के लिए लैब बनाने का बेहद ही इमोशनल मामला सामने आया है. दरअसल दो साल की हाओयांग को जीने के लिए कुछ ही महीने बचे हैं। उनके इलाज में इस्तेमाल की जाने वाली एकमात्र दवा जो इस दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति में उनकी मदद कर सकती है, वह चीन में कहीं भी नहीं पाई जाती है। कोविड-19 महामारी के कारण चीन की सीमा बंद होने के कारण उनके पिता अपने बच्चे के इलाज के लिए चीन से बाहर कहीं भी यात्रा नहीं कर सकते हैं। अपनी बीमारी को लेकर चिंतित उनके पिता जू वेई ने अपने बेटे की जान बचाने के लिए घर पर ही एक लैबोरेटरी बना ली है. 30 वर्षीय जू वेई ने चीन के दक्षिण-पश्चिम कुनमिंग में एक इमारत में बनी अपनी प्रयोगशाला के बारे में एएफपी को बताया, “मेरे पास वास्तव में यह सोचने का समय नहीं था कि इसे करना है या नहीं, मुझे यह करना था।”
हाओयांग में मेनकेस नामक एक सिंड्रोम है, जो एक प्रकार का आनुवंशिक विकार है जो शरीर में तांबे के उत्पादन में हस्तक्षेप करता है। तांबे के उत्पादन को प्रभावित करने से मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र का विकास बाधित होता है। वैज्ञानिकों के अनुसार, इस तरह की बीमारी से पीड़ित रोगी शायद ही कभी तीन साल की उम्र से आगे बढ़ते हैं। लेकिन जू, जो सिर्फ हाई स्कूल तक पढ़ा है, अपने बेटे की बीमारी से लड़ने के लिए कुछ भी करने को तैयार है। अपने बेटे के जन्म से पहले, उन्होंने एक छोटा सा ऑनलाइन व्यवसाय चलाया।
बातचीत के दौरान, अपने बच्चे को अपनी बाहों में पकड़े हुए, उसने कहा, “भले ही वह चल या बोल नहीं सकता, उसके पास एक आत्मा है और भावनाओं को महसूस करता है।” डॉक्टरों द्वारा यह बताए जाने के बाद कि उनके बेटे की बीमारी लाइलाज है और उनके लक्षणों को कम करने में मदद करने वाली एकमात्र दवा चीन में उपलब्ध नहीं है, उन्होंने खुद दवा पर काम करना शुरू कर दिया, फार्मास्यूटिकल्स पर शोध किया। था।
जू के मुताबिक, “उनके दोस्त और परिवार इसके खिलाफ थे, कह रहे थे कि यह असंभव है।” वह आगे कहते हैं, “मेनकेस सिंड्रोम पर अधिकांश ऑनलाइन दस्तावेज अंग्रेजी में थे, लेकिन उन्होंने अपने पिता के जिम में होम लैब स्थापित करने से पहले इसे समझने के लिए अनुवाद सॉफ्टवेयर का इस्तेमाल किया। जू अब हाओयांग को केवल घर की बनी दवा देता है, ताकि बच्चे को उसके शरीर में मौजूद तांबे में से कुछ मिल जाए। इस उपचार को शुरू करने के दो सप्ताह बाद किए गए ब्लेड परीक्षण के परिणामों में उनके सभी परीक्षण सामान्य आए। जू के अनुसार, उसका बच्चा बात नहीं कर सकता, लेकिन जब वह उसके सिर पर हाथ फेरता है तो वह मुस्कुराता है।
मेनकेस सिंड्रोम लड़कियों की तुलना में लड़कों में अधिक प्रचलित है। एक रिपोर्ट के मुताबिक दुनिया में हर एक लाख बच्चों में से एक इस बीमारी के साथ पैदा होता है।
जू ने कहा कि दवा कंपनियों ने उनके निर्माण में बहुत कम दिलचस्पी दिखाई है क्योंकि इसका कोई व्यावसायिक मूल्य नहीं है और इसका उपयोगकर्ता समूह बहुत छोटा है। इस बीमारी से पीड़ित अन्य बच्चों के माता-पिता ने संपर्क किया है। उसने उनसे अन्य बच्चों का भी इलाज करने के लिए कहा, लेकिन जू ने मना कर दिया। वह कहता है कि वह केवल अपने बच्चे के लिए जिम्मेदार हो सकता है। इसके अलावा स्वास्थ्य अधिकारियों ने कहा है कि वे जू के मामले में तब तक दखल नहीं देंगे, जब तक वह इस दवा का इस्तेमाल सिर्फ घरेलू इस्तेमाल के लिए करते हैं.
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